Nelle loro diversità, malattie come il morbo di Alzheimer e il Parkinson, toccano profondamente l’animo umano. Le ferite fisiche, come in tutte le altre malattie, possono trasformarsi anche in ferite psichiche, disvelando emozioni e sentimenti di intensità acuta. Inoltre, entrambe le malattie, durante la loro evoluzione, coinvolgono non solo le persone colpite, ma anche le persone che costellano il mondo affettivo di chi ne soffre e con le quali si intrecciando esperienze, che vanno oltre la semplice diagnosi medica e che rifletteno la complessità e la fragilità dell’essere umano.
Il morbo di Alzheimer
Il morbo di Alzheimer è caratterizzato da un declino progressivo delle funzioni cognitive, principalmente la memoria e il pensiero critico. Questo deterioramento porta a una perdita di autonomia che incide profondamente sull’identità dell’individuo. Il morbo di Alzheimer, come altre malattie che si manifestano con demenza, è caratterizzato da almeno una delle attività mentali primarie che riguardano la compromissione della memoria, come: il pensiero astratto, la capacità critica, le funzioni simboliche e l’orientamento topografico.
Implicazioni psicologiche all’Inizio della malattia
Per chi è colpito
All’inizio di queste malattie, i pazienti spesso sperimentano un senso di smarrimento e negazione. Per il paziente assistere a una lenta perdita di sé, essendo presente a se stesso, soprattutto nelle prime fasi della malattia, in cui è capace di individuare e correggere i propri errori, che gli rende ancora più difficile accettare l’erosione del nucleo della propria esistenza umana. In questo primo periodo, la lotta interiore è viva e quasi inevitabile poiché si manifesta quel conflitto imprescindibile tra il desiderio di controllo della propria vita e la comprensione circa l’ineluttabilità del declino.
Per chi è attorno
Per i familiari e gli amici, assistere a questo declino è un processo doloroso. La metamorfosi di una persona amata in un “altro” sconosciuto è fonte di profonda angoscia. In questo contesto, il carico emotivo può diventare insostenibile, generando sentimenti di impotenza e colpa. L’assistenza continua diventa un atto di amore che, tuttavia, è segnato da un senso di perdita costante.
Empatia e comunicazione nel morbo di Alzheimer
Nel contesto dell’Alzheimer, l’empatia diventa cruciale. Bisognerebbe raggiungere la consapevolezza che le parole sono il palliativo più potente: devono essere intrise di comprensione della nuova condizione umana. In questo frangente la comunicazione non verbale è altrettanto fondamentale: uno sguardo comprensivo, una carezza, un tocco delicato e il potere di un sorriso, possono trasformarsi in una connessione emotiva capace di far sentire al sicuro il paziente. Seppure semplici, non si tratta di azioni banali, perché per queste persone sono cariche di significato e di umanità di cui ne hanno costantemente necessità.
L’Importanza del supporto familiare
I familiari si trovano a navigare in un mare di emozioni contrastanti: amore, paura, frustrazione, speranza. In questo frangente è necessario attingere alla propria fonte di resilienza e capacità di adattamento, indispensabile per affrontare la malattia e il percorso di cura e adattamento. Bisogna arrivare a comprendere che il palliativo più importante resta l’ambiente familiare che si trasforma in un luogo di rifugio, un posto dove la dignità e l’identità del paziente sono preservate nonostante la malattia. È nel profondo legame umano, la dedizione e il sostegno, risiedono le capacità più importanti per affrontare le ardue sfide a cui sottopongono questo tipo di malattie neurodegenerative.
In questo modo, possiamo vedere come il morbo di Alzheimer non sia solo una malattia del cervello, ma anche un fenomeno che tocca profondamente l’anima umana e le sue relazioni. Nel cuore di questa fragilità risiede anche la capacità umana di compassione, cura e resilienza di fronte all’inevitabile. La malattia diventa così un viaggio non solo di perdita, ma anche di profonda umanizzazione e intima comprensione della condizione umana.
Supporto ai caregiver
Nel contesto del morbo di Alzheimer, il processo comunicativo assume un’importanza cruciale. Le difficoltà più ardue riguardano il linguaggio e la concentrazione, che rendono complessa l’espressione di sé per i pazienti. Il compito principale dei clinici è quello di educare e informare non solo i pazienti, ma anche i corrispettivi caregiver circa i problemi a livello comunicativo che potrebbero presentarsi nelle varie fasi della malattia. Le persone che supportano queste persone, infatti, dovrebbero cercare di evitare errori più comuni a livello comunicativo, come correggere o discutere con il paziente. Anche lo Stato dovrebbe impegnarsi di più, fornire più risorse per supportare i caregiver, fornendo loro tutti gli strumenti necessari per acquisire queste strategie. Supportare le consulenze con professionisti per formare queste persone a una facilitazione di comunicazione sia verbale che non verbale, per migliorare i livelli di interazione tra loro e ridurre stress e frustrazioni da entrambe le parti.
Fonti consultate
- Aspetti psicologi e relazionali nella Malattia di Alzheimer – luoghicura.it
- Effective communication strategies to help patients and caregivers cope with moderate-to-severe Alzheimer’s disease – pubmed